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2歳ASD疑いの娘に内服治療開始。症状や効果の改善が怖すぎた

どうもこんにちわ。2歳の娘の夜泣きに先月まで悩まされていた看護師歴10年の母です。

今回は1歳半検診前からASD(自閉スペクトグラム)を疑っており、いつか改善するだろうと時間に任せてきた我が子に発達障害のお薬を内服させるまでのお話です。

我が家とわたしの考えをつらつら述べていますので、こちらはあくまでも参考にということで述べています

娘の症状

・21時に寝かせても寝るのは23時ごろ

・寝かせ途中でとにかく泣く

・寝かせたと思ったら夜間に号泣して泣く

・中途覚醒後は3時間くらい平気で泣く

・なんとなく日中の癇癪が気になる

・発語が遅い(2歳で1つも出ない)

・指差しがない(2歳までない)

・「ちょうだい」「おいで」の指示が通らない

・THE★クレーン現象

あたい

はっ
症状を書いてたらキリなくなった

そんな感じで海外のYoutubeやXを見ていたらまさに、娘に該当するもので不安は膨らむばかり。

しかし少しず〜〜つ成長しているのはわかっていたため

あたい

まぁこの子はいずれペラペラ話出すやろ

と、ネットに掲載されている時がくれば話し始めた(発達傾向がなくなった)子どもを例に希望を持っていました。

そしてね、私たち夫婦は共働きなんです。

夫は他の国とのやりとりで24時間勤務に近い日もあり、わたしは看護師なので業務に集中できないのがかなり辛かった・・・

そして上の兄(小学5年生)とのコミュニケーションも微妙。

十分に話が聞けなかったり、学校の行事に参加できなかったりと申し訳ない日々を過ごしていました。

目次

発達障害の薬に反対していた理由

私の頭の中で娘は以下の内容があったため薬に対し積極的になれず、むしろ不要だとも思っていました。

  • 自傷他害などの緊急性を認めなかった
  • 抗精神系のお薬は体内に残る可能性があり日中の活動に支障が出るのではと懸念
  • ネットの「待ってたらよくなった(できた)」を完全に鵜呑み
  • 「自分の家(ケース)は違う」といった思い込み

今考えたら

あたい

俺はなんて無駄な時間を・・・

あくまでもわたしの考えですが、娘は夜泣きがひどく寝つきも悪いし眠りも浅いし中途覚醒後は平気で3時間とか起きてるタイプ

毎日平均で4〜6時間くらいしか寝れてなかったんじゃないでしょうか。

私たちが共働きで保育園に預けるからいけないんだ、早く起こすのが。。。と思い複数回様子をみていましたが、

起きる時間は平均して8時ごろ。

しかし夜泣きからの朝方入眠で睡眠時間が確保できず、明け方に寝ることも多かった娘。

やむを得なく保育園を休んだことも何回もあります。

あたい

師長さんに連絡が一番しんどかった

がしかし、やはりネット(SNS)で時がくれば寝るというコメントに励まされ(?)歯を食いしばって仕事しつつ育児もしていました。

薬を考え始めたきっかけ

娘が2歳になった頃、私はとある手術をしており術後の激痛に悩まされておりました。

その際睡眠不足も辛かったのですが、娘が夜泣きで暴れ狂う際に患部に踵落としや容赦無く叩いてくる様子に

あたい

もう・・・しんど・・・

と、今まで安直に構えていた考えが一切なくなりました。

ちょうど私の所属するステーションの師長が発達界隈に詳しい方で、

従業員の子どもに対しクリニックをすすめ一発目で内服が出たという話を聞いていたことを思い出すのです。

発達障害に関する外来は予約をとっても初心まで数ヶ月かかることも。
内服まで超時間がかかるのだろうなと思っていました。

自宅から1時間以上かけ例のクリニックに行くことに。

不眠と興奮による内服治療開始

娘の終わらない夜泣きや興奮に対し、自分自身が限界を感じ患部をおさえながらも発達外来も行っている小児科へ。

現場で言いたいことを言えなくなるのが怖かったため、

発達障害っぽそうな特徴(より正確にわかるように)を思い出せる限り記載していきました。

すると早速Drは電カルに「自閉症」と入力!!!

小児科医

このお薬出すなら病名を書かないとダメなんだよ〜
とりあえずあなたの証言から推測する病名で自閉症って書いておくから

だよね、やっぱ・・・と思いつつ内服を2種類出されました。

処方された2つの薬

  • リスパダール(興奮を抑える薬)朝・夕
  • メラトベル(メラトニンの生成を促す薬)眠前
小児科医

発達障害の子はメラトニンの量が少ないと考えられてるんですよ〜

メラトベルは副作用が少なく身体に残る薬ではないので特に何も思わず。

正直リスパダールはげぇえって思ってしまいました。

  • 眠気
  • ぼーっとする
  • 食欲増加
  • 動きが鈍い感じ

こういうのが数日〜1週間続く人もわたしの患者さんにはたくさんいるからです。

小児は腎臓が高齢者よりもキビキビ動くとはいえ、体にある程度滞留させないといけない薬なので

あたい

この年齢でこの薬っていいんかえ・・・

とチャットGPTに繰り返し様々な角度で入力しまくり、Xで薬名を入力して内服しているお子さんを持つ保護者の声を集めました。

あたい

使用感を書いてくださってるお母さんたちありがとうございます!

お薬の使用感(私見)と内服結果

早速内服開始。リスパダール(朝・夕)とメラトベル(眠前)開始しました。

ちなみにうちの最初のスタート量はこちら。

  • リスパダール 0.01g(乳糖0.4g)
  • メラトベル小児用0.2% 0.5g

内服開始した初夜(笑)から雛壇からずっこけるくらいの肩透かしをくらうレベルの睡眠。

私たちも久しぶりに一晩寝ることができて、本当に本当に快適!!!!!

娘の反応としては一晩中眠れて朝食をいつもよりスムーズに食べたのには驚き。

そしてまさかのその日は発表会で、昨年に引き続き放心状態になるかと思いきやや・・・

泣きもせずダンスを完全に踊り切ることができました。

あたい

前の日の暫定でもASDだったんだっていう思いがあったため
ダンスを踊る姿に私がギャン泣き。
この子も頑張ってるから私も頑張らねばと思いました。

内服継続にあたっては様々自分の中の苦悩があったため、色々調べて結果内服に頼ることになったのですが・・・

夫がこの事実を時差で感じ始めたようで

オット

えっ!薬とかこんな小さいうちから飲んでいいの!?

と騒ぎ始めることに。しかし仕方がない。私も最初はかなり心のハードル高かったし、子どもにいいのかってめちゃくちゃ思いましたもん。

次からは夫婦で納得する材料にした娘の様子と症状の変化です。

夫婦で納得した内服継続の理由5つ

今でも定期的に積極的に複数回この議論はなされており、

あたい

前も話したじゃないかYO

と思わなくもないのですが夫は薬や身体については素人。さっき聞かれたことも大きな目でみましょう。(ぐぬぬぬ)

現在について私たち夫婦が薬に抵抗はありつつも今この状況で納得している理由をまとめました。

1つ目:十分な睡眠を家族で確保できている

内服治療を始めて充分な睡眠時間を確保できるようになった娘。

夜間何かしらの恐怖に怯えたような感じで、数時間も泣き叫び続ける娘を見ることは辛いものがありました。

夜泣きは興奮状態でありながら何かしら恐怖があると夜泣き状態では表現されます。

子どもなのに⚪︎時間しか眠れていない、今日は⚪︎時間眠れている!

と同時に2年間不眠状態だった私たち夫婦も泣くレベル。一晩寝れるって幸せだなと感じました。

娘も眠れているので、朝から調整して起こしたり寝かせたり

それに伴う仕事の時間調整もしなくて良くなったので全体的にQOLが上がりました。

2つ目:目に見えて発語が増え出した

娘は翌日からぐっすりと眠り、そして次の週から模倣での声真似(バイバイと言うと、バイバイと真似をする・・・など)が始まりました。

私たちのことを見ているようで見ていなかったと思って、目は合うけど発語によるコミュニケーションに関しては少しあきらめていたこともありとても嬉しかったです。

またYoutubeを見ながら画面の子どもがする仕草を真似したりなど、コミュニケーションの一種である模倣が始まりました。

1ヶ月ほどすると

お〜し〜まい!

など、意味のある発語が出てきて発語に沿った行動も行えるようになってきました。

発語だけではなく意味も理解できるようになり、通じ合えることが1単語だけでも涙が出るほど嬉しいものです。

3つ目:癇癪が劇的に減った

娘は発語によるコミュニケーションができなかったので、言いたいことやってほしいことが伝わらずよく癇癪を起こしていました。

そしてよく大声で泣き叫んでいました。

それが、夜間の睡眠とともに朝のリスパダールもあって「受け入れる」姿勢ができたのではないかと思います。

髪の毛を触るのも非常に嫌がっていたのですが、少しなら(笑)髪の毛も結ばせてくれるようになりました。

発語が出てきたり、穏やかな気持ちで遊ぶことができるので保育園のお友達にも興味を持ってきたようで

お互い触り合いっこしたりしてきゃっきゃ笑っている姿を見かけた時は泣きました。

今まで、お友達を「人間」と認識しておらず避けて通ったり触ることなんてなかったからです。

内服開始2ヶ月後以降

12月の上旬に内服開始後2ヶ月が過ぎようとしたころ、娘の体重は1kg近く増えており

あたい

今薬を最小単位でもらってるのに足りるのだろうか・・・

と思い出した頃、1月下旬ごろから中途覚醒が頻繁に起きるようになりました。

やはり以前のように2時や4時と完全に真夜中や明け方。泣き叫ぶまではなく機嫌もよかったのですが

今までの遅れを取り戻すかのように言葉がで始めた娘を心配し、再び相談に。

夕方のリスパダールのみ0.004追加されました。

その2週間後、今後は中途覚醒プラス夜泣きも。

あたい

ぇえ〜!また薬増やすのかなぁ・・・

といたちごっこを続けていくのか心配ではありますが・・・

娘の成長を一番に考えながら試行錯誤しなければならないようです。

まとめ

私の2歳になる娘は発語によるコミュニケーションができず、夜泣きも非常にひどい状況。

発達外来にてリスパダール(朝・夕)とメラトニン(眠前)を処方され内服2ヶ月目になります。

最初は内服に抵抗があったものの娘の穏やかさや充分な睡眠が確保できていることから、いい方向へ向かっており状況が私たちを納得させることになりました。

成長発達において内服が合わなくなったり、不要になったりと今後予想されますが誰かの参考になりますようこちらにも追記していきます。

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